L’associazione Uniti per Crescere aderisce a Neurochirurgia Familiare

Set 08, 2017 by admin in  Associazioni Partecipa

Roberta Zito: “Le famiglie non possono essere preparate ad affrontare la malattia. Il dialogo con i medici cambia le loro vite”

Poco meno di dieci anni fa ha legato la sua nascita alla neurologia della clinica pediatrica dell’Ospedale di Padova e oggi l’Associazione Uniti per Crescere partecipa a “Neurochirurgia Familiare”, l’incontro con le famiglie e per le famiglie dei piccoli pazienti affetti da patologie di interesse neurochirurgico, organizzato dai Dipartimenti Neuroscienze e Salute donna e bambino dell’Università di Padova. All’appuntamento, in programma il 30 settembre, a partire dalle ore 10, nell’Aula Magna di Palazzo del Bo, parteciperanno i professori Ennio Antonio Chiocca (Harvard University), Alessandro Olivi (Johns Hopkins University e Università Cattolica di Roma), Kazadi Kalangu (Università dello Zimbawe), Mario Zuccarello (Mayfield Institute di Cincinnati), Alessandro Martini (Università di Padova). Cinque professionisti chiamati a illustrare le possibilità di cura, le novità della ricerca, i nuovi approcci internazionali a patologie invalidanti come l’epilessia farmacoresistente, la spina bifida e l’idrocefalo, i tumori cerebrali, la neurofibromatosi e gli ictus ischemici ed emorragici che colpiscono bambini e adolescenti. Malattie tanto complesse quanto difficili da gestire, che Uniti per Crescere conosce molto bene.

Nata nel 2008 su iniziativa dei genitori e dei medici di piccoli pazienti affetti da malattie neurologiche in cura nel Dipartimento della Salute della Donna e del Bambino di Padova, l’associazione sa quale può essere l’impatto, non solo quantitativamente quanto soprattutto qualitativamente, delle malattie neurologiche pediatriche, che rappresentano circa il 30% delle patologie trattate dal Dipartimento. Così, quando quasi dieci anni fa arrivò al reparto la donazione dei genitori di un paziente, il personale medico e i familiari decisero di metterla a frutto investendo nella creazione di un’associazione che potesse fungere da tramite tra le esigenze delle famiglie e quelle dei medici, come spiega la vicepresidente della ONLUS, Roberta Colella Zito: «Siamo consapevoli di quanto siano importanti spiegazioni chiare ed esaustive delle malattie dei nostri figli. Si tratta spesso di patologie per le quali non c’è una cura definitiva e l’impatto sull’intera famiglia è molto severo. Nessuno è preparato. In questo contesto l’alleanza tra medico e genitore aiuta ad abbattere una barriera che si crea spesso nelle relazioni di cura. Così i genitori si sentono più compresi, sanno di poter contare nei momenti di difficoltà sullo sguardo di una persona vicina e competente. Quello sguardo può cambiare la vita di queste famiglie. Inoltre – continua – la presenza di un’associazione è fondamentale per aiutare i genitori a individuare e rappresentare i propri bisogni, a difendere il diritto all’inclusione dei loro bambini, che non è né scontata né facile, perché deve passare necessariamente dalla diffusione di una cultura sulla disabilità e sulle malattie neurologiche. In molti non conoscono gli effetti di queste patologie e alle volte c’è più la voglia di girarsi dall’altra parte che di capire. Nel nostro progetto di inclusione scolastica abbiamo dovuto spiegare ai compagni di classe le ragioni scientifiche che provocavano reazioni violente in alcuni bimbi. Il loro atteggiamento è completamente cambiato, hanno capito che non erano cattivi e si è generata una compartecipazione emotiva al problema».

Roberta Zito, Ass. Uniti per Crescere

Su questi bisogni di conoscenza e dialogo su più livelli si innestano le attese dell’associazione legate a “Neurochirurgia Familiare”. Perché le informazioni fornite dal web non possono competere con quelle di esperti e il dialogo con i medici, ma anche con altre famiglie, aiuta a prendere le misure e a condividere la propria esperienza. «Le occasioni in cui i genitori possono essere informati sugli aspetti medici in maniera approfondita e all’avanguardia – continua a vicepresidente di Uniti per Crescere – aiutano molto ad accrescere la consapevolezza sulla malattia, nel bene e nel male. Dobbiamo comunque lavorare ancora molto per aumentare il dialogo tra medici e famiglie proprio per evitare che queste finiscano a cercare risposte su internet. I medici in reparto sono spesso molto occupati ma servirebbero tempi dedicati al dialogo per recuperare anche l’aspetto umano della cura. Da parte delle famiglie probabilmente ci vuole più fiducia, che si può generare solo attraverso un dialogo aperto e sincero, con un po’ di umiltà da parte di tutti. Inoltre, la possibilità offerta da “Neurochirurgia Familiare” di incontrare e dialogare anche con altre famiglie che hanno affrontato diagnosi terribili come quelle neurologiche – conclude Roberta Zito – aiuta i familiari a uscire dall’isolamento in cui getta la malattia che colpisce il proprio figlio e li spinge alla condivisione, che non è tanto scontata».

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