Sensibilizzare sui problemi legati alla ST per migliorare la qualità della vita dei soggetti colpiti

L’Associazione Sclerosi Tuberosa – AST onlus aderisce, attraverso il coordinamento regionale veneto, a Neurochirurgia Familiare.

La sclerosi tuberosa è una malattia genetica a trasmissione autosomica dominante che interessa più organi tra cui il cervello, i reni, il cuore, la retina e i polmoni. È dovuta a un difetto nel controllo della proliferazione e differenziazione cellulare, tale per cui si sviluppano amartomi multipli (angiomiolipomi renali, angiofibromi cutanei, astrocitomi gigantocellulari cerebrali e retinici, rabdomiomi cardiaci e linfangioleiomiomi polmonari) in diversi organi la cui funzione può alla fine risultare compromessa. I sintomi neurologici principali sono il ritardo mentale, l’epilessia, disturbi psichiatrici e problemi comportamentali.

Gli scopi dell’associazione sono: promuovere lo sviluppo e la diffusione della ricerca scientifica sulla malattia; richiamare l’attenzione delle Autorità sanitarie sui problemi medico-sociali connessi; diffondere nell’ambiente medico e nella popolazione la conoscenza della malattia e la connessa prevenzione; divulgare le procedure, previste dalle vigenti leggi nazionali, per il riconoscimento delle prestazioni di prevenzione, cura, assistenza, assistenza domiciliare, riabilitazione, effettuate dalle strutture pubbliche e da quelle convenzionate a favore delle persone affette; sviluppare e concordare con qualsiasi ente pubblico e privato quanto necessario per promuovere e migliorare l’inserimento delle persone affette dalla malattia negli ambienti scolastici, lavorativi, ricreativi, etc…; promuovere la realizzazione di progetti pilota a livello locale, miranti a stimolare la piena partecipazione di tutti i cittadini e la parità di condizioni; promuovere i diritti, la parità di opportunità e l’integrazione dei disabili nella società; sviluppare rapporti durevoli con analoghe associazioni di altre nazioni al fine di migliorare il trasferimento di esperienze sia in campo medico che nel campo dell’assistenza ai malati ed ai loro familiari; stipulare convenzioni con enti pubblici per costituzione e gestione di centri diurni di riabilitazione e cura e residenziali (tipo case famiglia).

A Neurochirurgia Familiare parlerà di approccio neurochirurgico all’epilessia farmacoresistente, uno degli effetti neurologici della Sclerosi Tuberosa, il prof. Alessandro Olivi, direttore dell’Unità Operativa complessa di Neurochirurgia del Policlinico Gemelli di Roma, docente alla Johns Hopkins University e all’Università Cattolica.

Tra i partecipanti alla giornata anche l’Associazione Spina Bifida Italia Veneto

Set 01, 2017

Ha lo scopo di promuovere la prevenzione, la cura e la riabilitazione della spina bifida e dell’idrocefalo

L’associazione Uniti per Crescere aderisce a Neurochirurgia Familiare

Set 08, 2017

Roberta Zito: “Le famiglie non possono essere preparate ad affrontare la malattia. Il dialogo con i medici cambia le loro vite”

La onlus Linfa Neurofibromatosi è la prima associazione iscritta all’incontro

Ago 14, 2017

La parola ad Andrea Rasola, presidente di LINFA, nata nel 1993 da un gruppo di genitori di bambini colpiti dalla patologia

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