La parola a Federico Pegoraro, paziente affetto da neurofibromatosi che porterà la sua testimonianza

A dodici anni, da studente di seconda media, scopre di essere affetto da neurofibromatosi, malattia genetica del sistema nervoso che lo porta a sviluppare tumori a livello dei nervi e anomalie della pelle. Da allora la sua vita è cambiata, imboccando strade del tutto imprevedibili per un bambino e una famiglia che fino al giorno prima della diagnosi non sapevano niente della patologia invalidante che li avrebbe accompagnati negli anni a seguire, in un’alternanza vorticosa di momenti bui e felici, di interventi riusciti e peggioramenti. Da allora di strada Federico Pegoraro ne ha percorsa tanta, sempre tra salite e discese, e oggi, a 20 anni, la sua storia è racchiusa in un libro, “Sunshine. C’è ancora musica per le mie orecchie”, un inno alla vita e insieme un manuale pratico di sopravvivenza agli effetti della malattia e degli interventi neurochirurgici che lo hanno portato dalla sordità al ritorno dell’udito.

La sua storia verrà presentata a “Neurochirurgia Familiare”, l’incontro in programma il 30 settembre, a partire dalle ore 10, nell’Aula Magna di Palazzo del Bo a Padova. Perché il punto di vista di un ragazzo che da bambino ha vissuto una sfida come questa, legata a una malattia a cui il prof. Martini dedicherà il suo intervento, è il miglior modo per dare la parola simbolicamente ai tanti piccoli e alle famiglie alle prese con questa stessa battaglia.

Quali sono stati i momenti di svolta nella lotta contro la neurofibromatosi?

«Sono stati diversi i momenti di svolta in questo percorso. Chiaramente il primo intervento, avuto nel 2010, rappresenta un momento importante che mi ha fatto conoscere un mondo nuovo, quello ospedaliero. Ma i momenti più importanti nella lotta contro questa malattia si legano alla perdita dell’udito, prima in seguito a una operazione nel luglio del 2011. Da allora per circa un anno ho sentito tramite un apparecchio acustico e un impianto cocleare, a cui si sono seguiti, a ruota, il solo cocleare, la sordità e l’impianto ABI».

La scrittura che ruolo ha avuto nella lotta contro la malattia?

«Ho iniziato a scrivere nell’estate del 2012, quando udivo tramite l’apparecchio acustico. A quel tempo, a causa dei nuovi problemi acustici, da mesi interi non vedevo più gli amici di una volta. Forse anche per questo la scrittura, intesa non solo come passatempo, ma anche come la possibilità di liberare la mente, mi ha aiutato a superare quei momenti, fantasticando di improbabili successi editoriali. Vedevo la scrittura come un mezzo per raggiungere i miei obiettivi, quelli di ritornare con gli amici di un tempo, quando il coraggio per uscire mi mancava.

“Sunshine”, il libro che mi è stato proposto di presentare, ha una genesi invece diversa. Scritto qualche anno dopo, quando avevo da un paio di mesi un impianto ABI all’orecchio ed ero tornato a vedere gli amici. Ripercorre le varie fasi della perdita dell’udito e racchiude, nelle ultime pagine, la speranza che riponevo nel nuovo impianto».

Perché ha scelto di aderire a Neurochirurgia Familiare? Cosa si aspetta dalla giornata e dall’incontro con altri familiari, associazioni e pazienti che hanno intrapreso un percorso neurochirurgico?

«Credo che il dialogo tra pazienti, medici e associazioni sia un fattore positivo per la ricerca di nuove cure. Per questo fin da subito ho deciso di cogliere l’opportunità di partecipare a “Neurochirurgia Familiare”, anche grazie all’emozione che provo alla sola idea di fare un intervento in presenza di alcuni tra i più illustri neurochirurghi mondiali (sperando di non annoiare nessuno)».

Come paziente è l’anello di congiunzione tra due mondi, i medici e le famiglie, che in qualche caso dialogano a fatica. Cosa aiuterebbe a migliorare il dialogo e la convivenza tra due mondi che perseguono lo stesso fine, la cura del paziente, ma a volte rischiano di non capirsi?

«Credo che sia fondamentale, nel rapporto tra medici e famiglie, una fiducia reciproca. In quanto paziente riconosco la difficoltà, e la paura, di affidare la propria vita ad altre persone. È anche vero che questa sembra l’unica via che ci può aiutare, in quanto delle cure complete per alcune malattie ancora non sembrano esistere. I medici sono gli unici che ci possono fornire gli strumenti per provare a sconfiggere simili malattie e questo deve essere recepito dal paziente: un rapporto basato sulla fiducia può rassicurarlo e rendere relativamente più semplice il lavoro del medico. Credo che il dialogo corretto sia un’alleanza che porta vantaggi a tutti».

Cosa consiglia a chi si trova ad affrontare un percorso di cura affine al suo? E alle famiglie che accompagnano i piccoli pazienti?

«Non demordete. So che ci saranno dei momenti di vera difficoltà, che possono sembrare insuperabili. Spesso, però, le soluzioni esistono. E se nemmeno queste sembrano esserci, i pazienti, piccoli o adulti che siano, potranno contare sull’amore della propria famiglia, un fattore imprescindibile per noi».

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