Stefano Bellon: “Il Veneto deve diventare regione leader nel trattamento dell’epilessia farmacoresistente”

Le difficoltà dell’integrazione, l’importanza dei risvolti umani, prima ancora che medici, di una malattia cronica e invalidante come l’epilessia, la promozione di una cultura dell’integrazione che allontani il più possibile lo spettro dello stigma, dell’emarginazione e del pregiudizio. Toccherà queste corde la testimonianza che l’Associazione Italiana Contro l’Epilessia (AICE), sezione Padova e Veneto, porterà a “Neurochirurgia Familiare”, l’incontro con le famiglie e per le famiglie dei piccoli pazienti affetti da patologie di interesse neurochirurgico, organizzato dai Dipartimenti Neuroscienze e Salute donna e bambino dell’Università di Padova. All’appuntamento, in programma il 30 settembre, a partire dalle ore 10, nell’Aula Magna di Palazzo del Bo, accanto ai professori Ennio Antonio Chiocca (Harvard University), Kazadi Kalangu (Università dello Zimbawe), Mario Zuccarello (Mayfield Institute di Cincinnati) e Alessandro Martini (Università di Padova), interverrà anche Alessandro Olivi (Policlinico Gemelli, Johns Hopkins University e Università Cattolica), che presenterà le novità nel trattamento e nella ricerca nel campo dell’epilessia farmacoresistente, in particolare nei casi di pazienti bambini e adolescenti. Proprio la fascia d’età in cui generalmente si cominciano a manifestare i primi sintomi.

«L’epilessia è una malattia invalidante e cronica che si manifesta soprattutto in età scolastica e adolescenziale e in buona parte dei casi accompagna per tutta la vita le persone. Im questo contesto, il ruolo delle famiglie, interlocutori privilegiati di “Neurochirurgia Familiare” – sottolinea Stefano Bellon, presidente di AICE Veneto e AICE Padova – è particolarmente importante. Per questo abbiamo scelto di aderire alla giornata. Conoscere i progressi della scienza e potersi confrontare liberamente con altre associazioni rende decisamente più leggero il nostro sforzo per promuovere l’integrazione delle persone malate di epilessia. Ci aspettiamo un dibattito che apporti notizie utili e aiuti tutti ad affrontare questa malattia invalidante cronica fin dalle sue primissime manifestazioni».
Uno degli obiettivi principali dell’AICE, fondata nel 1974 a Milano su iniziativa di medici, familiari e pazienti con epilessia, è proprio quello di promuovere la piena cittadinanza delle persone affette, intervenendo per rimuovere lo stigma sociale e le discriminazioni che possono colpire le persone che, in un modo o nell’altro, sono entrate in contatto con la malattia: chi è guarito, chi controlla farmacologicamente la patologia, chi ha sviluppato farmaco resistenza, i loro familiari. Proprio le difficoltà legate all’integrazione a tutti i livelli, dall’età scolastica in poi, sono è restano il principale terreno d’azione su cui agire e i temi al centro dei principali commenti raccolti dallo Spazio Ascolto dell’AICE.

«Ci siamo trovati di fronte a casi di bambini con difficoltà nell’accesso agli studi, perché a causa della loro malattia era stato negato loro il trasporto scolastico. Ci sono stati episodi anche recenti – continua Bellon – di bambini che non stati ammessi ai centri estivi, ma gli esempi sono tanti, dalla scuola allo sport per non parlare del mondo del lavoro. Da qui l’omissione della comunicazione della malattia legata alla paura di perdere il posto di lavoro. Ma più in generale abbiamo riscontrato anche casi di difficoltà delle famiglie nell’affrontare la diagnosi. Ci siamo trovati ad affiancare genitori che avevano difficoltà a relazionarsi con crisi epilettiche importanti, che avevano paure più o meno specifiche legate al futuro dei loro figli».

In tutti questi casi il dialogo con i medici, le associazioni, le altre famiglie può fare la differenza. Il dialogo che vuole incentivare “Neurochirurgia Familiare”, quello che prevede un’alleanza stretta tra queste tre figure e si articoli in una comunicazione «aperta, comprensiva delle difficoltà intrinseche legate a questa malattia e che stabilisca una sinergia precisa dal punto di vista terapeutico e delle problematiche di vita quotidiana di queste persone», sottolinea il presidente di AICE Veneto, che continua: «Sempre di più si sente la necessità di una comunicazione efficace, comprensiva e trasparente tra i vari soggetti. Alle associazioni spetta il ruolo di affiancare le persone affette da epilessia e le loro famiglie nei loro percorsi di vita, mentre ai medici spetta la comunicazione scientifica, la diagnosi e l’istaurazione del migliore approccio terapeutico possibile, che passa necessariamente dal rapporto uno a uno».

Un approccio tanto più importante nei casi di epilessia farmacoresistente, che colpisce circa il 30% delle persone affette e rappresenta la forma della patologia d’interesse più strettamente neurochirurgico, dato che in alcuni casi selezionati l’operazione è l’unica possibilità di cura o di riduzione delle crisi. Eppure in Italia gli interventi neurochirurgici per curare l’epilessia farmacoresistente si aggirano intorno ai 200 l’anno (fonte QuotidianoSanità.it 2015), concentrati nei grandi centri. «C’è la necessità assoluta di sviluppare in maniera incisiva in Veneto, a tutti i livelli, partendo innanzitutto dal livello formativo – conclude Bellon – la neurochirurgia per l’epilessia farmacoresistente, come opportunità terapeutica per alcuni giovani pazienti che ancora oggi devono trovare risposte alle loro esigenze di cura in altre regioni. Per questo, è auspicabile che la Regione inizi un percorso formativo che la porti a diventare leader nel Paese per la neurochirurgia per l’epilessia».

 

Tra i partecipanti alla giornata anche l’Associazione Spina Bifida Italia Veneto

Set 01, 2017

Ha lo scopo di promuovere la prevenzione, la cura e la riabilitazione della spina bifida e dell’idrocefalo

La onlus Linfa Neurofibromatosi è la prima associazione iscritta all’incontro

Ago 14, 2017

La parola ad Andrea Rasola, presidente di LINFA, nata nel 1993 da un gruppo di genitori di bambini colpiti dalla patologia

Anche l’Associazione Angiomi Cavernosi a Neurochirurgia Familiare

Set 25, 2017

Onlus punto di riferimento informativo e di supporto per pazienti affetti da malformazioni cavernose cerebrali

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