La parola a Rosa Cervellione, presidente della Federazione Italiana Epilessie

«La chirurgia dell’epilessia è un’opzione terapeutica scarsamente considerata. C’è un deficit formativo e informativo su cui si dovrebbe intervenire, sia formando neurologici e neuropsichiatri alla valutazione di questa opzione terapeutica, che informando il ceto medico non specialista che, spesso, nemmeno la considera tra le terapie da proporre al paziente. Al contrario, viene perlopiù considerata l’ultima delle opzioni e proposta quando tutto è stato provato e nulla ha funzionato anche perché, la neurochirurgia, in genere, è considerata universalmente, la più pericolosa delle opzioni riservata ai casi senza speranza».

Rosa Cervellione, presidente della Federazione Italiana Epilessie, conosce le difficoltà che circa il 30% degli oltre 500 mila italiani affetti da epilessia affrontano alla ricerca di una soluzione terapeutica. Questa è infatti la percentuale delle persone che sviluppano farmacoresistenza e che sono costrette a cercare altre strade. Per circa il 5% di loro, l’unica soluzione praticabile è la neurochirurgia. Eppure, non sono tanti i centri che in Italia sono specializzati in questo genere di operazioni, le resistenze sono tante, anche dal fronte medico, tanto più quando si tratta di bambini e adolescenti. Eppure, secondo i dati pubblicati nel febbraio scorso dall’Ospedale Niguarda, uno dei centri di eccellenza in Italia per il trattamento di questa patologia, un quarto dei pazienti che si sottopone a intervento neurochirurgico per epilessia farmacoresistente ha meno di 15 anni.

Numeri che chiariscono le ragioni dell’adesione della FIE a “Neurochirurgia Familiare”, l’incontro con le famiglie e per le famiglie dei piccoli pazienti affetti da patologie di interesse neurochirurgico, organizzato dai Dipartimenti Neuroscienze e Salute donna e bambino dell’Università di Padova. All’appuntamento, in programma il 30 settembre, a partire dalle ore 10, nell’Aula Magna di Palazzo del Bo, accanto ai professori Ennio Antonio Chiocca (Harvard University), Kazadi Kalangu (Università dello Zimbawe), Mario Zuccarello (Mayfield Institute di Cincinnati) e Alessandro Martini (Università di Padova), interverrà anche Alessandro Olivi (Policlinico Gemelli, Johns Hopkins University e Università Cattolica), che presenterà le novità nel trattamento e nella ricerca nel campo dell’epilessia farmacoresistente, in particolare nei casi di bambini e adolescenti.

«Le persone con epilessia che giungono alla neurochirurgia – spiega la presidente Rosa Cervellione – sono quelle nelle condizioni più gravi perché pesantemente danneggiate dalla malattia e dai farmaci, innumerevoli, che hanno inutilmente provato. La neurochirurgia è considerata molto pericolosa per i danni permanenti e irreversibili che può lasciare sulla persona. Questo scoraggia ancor di più la gente che si approccia a questo strumento di cura. Sarebbe, quindi, veramente utile e necessario che la comunità scientifica fornisse dati anche su questo ultimo aspetto in modo che le persone che sono eligibili alla chirurgia dell’epilessia possano scegliere se sottoporvisi o meno a fronte di un corredo informativo il più possibile completo».

L’informazione è uno degli obiettivi primari della FIE, che riunisce 22 associazioni che operano sul territorio nazionale a tutela e sostegno delle persone con epilessia e delle loro famiglie. Proprio sull’epilessia pediatrica è focalizzato l’ultimo progetto della Federazione, finanziato dalla campagna 2017 di “Trenta Ore per la Vita”, ospitata dal 2 all’8 ottobre sulle reti RAI. Un’attenzione per i più piccoli che testimonieranno anche a “Neurochirurgia Familiare”, come sottolinea Rosa Cervellione: «Vogliamo rompere il muro di silenzio dentro cui è chiusa da millenni l’epilessia e credere in un sogno, che si possa guarire, consapevoli che l’unica strada è la ricerca, anche di terapie tanto innovative quanto risolutive come può essere la neurochirurgia. Ma questa strada necessita di essere lastricata da solide pietre che si chiamano risorse economiche, formazione, informazione, determinazione, tenacia. La nostra comunità ha iniziato a tracciare la strada e a porre le prime solide pietre: la consapevolezza che è un suo diritto avere una cura e che non si arrenderà di fronte a nessuna difficoltà nel percorso verso il traguardo».

«Spesso il medico o il sistema sanitario – aggiunge La presidente FIE – dialoga scarsamente con le persone. L’informazione sulla terapia non deve essere limitata al nome del farmaco e alla sua efficacia nel controllo delle crisi. Dovrebbe riguardare anche la tollerabilità, l’impatto sulle capacità di attenzione o, più latamente, cognitive, le difficoltà di inserimento, le interazioni con altri farmaci, la comodità di somministrazione, gli effetti collaterali su fegato e reni, la capacità sessuale e/o riproduttiva. Seppure il bisogno primario per chi soffre di epilessia è quello di liberarsi dalle crisi, il farmaco che controlli bene le crisi ma agisca negativamente su tutte le altre attività riducendo sensibilmente la sua qualità di vita, può non essere la scelta migliore».

E sul fronte della ricerca che dialogo si dovrebbe istaurare tra pazienti, medici e associazioni? «Il paziente dovrebbe essere tra i protagonisti. Spesso le persone con epilessia, anche attraverso le associazioni, finanziano la ricerca e in molti casi, mettono a disposizione della comunità scientifica le loro storie cliniche, il loro materiale biologico e la loro collaborazione per i trial clinici. Purtroppo, a questo ruolo di evidente preminenza  – conclude la presidente di FIE – non corrisponde un reale coinvolgimento né del malato né degli organi che lo rappresentano. Anzi a volte la presenza di questa soggetti o la loro richiesta di partecipare attivamente è vista come un’indebita intrusione. Questo atteggiamento deve cambiare. L’esperienza anche internazionale insegna che il successo di una ricerca è più vicino se nel relativo percorso vi è un engagement effettivo del paziente».

Tra i partecipanti alla giornata anche l’Associazione Spina Bifida Italia Veneto

Set 01, 2017

Ha lo scopo di promuovere la prevenzione, la cura e la riabilitazione della spina bifida e dell’idrocefalo

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