Le testimonianze e le domande delle famiglie, l’appello di dieci associazioni, gli interventi di esperti per costruire un modello più umano nelle relazioni di cura

«Chiudete gli occhi per qualche istante e dimenticate la vostra vita. Ora avete 12 anni, frequentate la seconda media, è dicembre e siete in vacanza con la vostra famiglia a Vienna: lì, impugnando la macchina fotografica per catturare le luci natalizie, inciampate per la prima volta e ruzzolate a terra. I bambini spesso cadono. I ragazzi un po’ meno, ma mai nessuno di noi avrebbe potuto immaginare che quel capitombolo dei primi di dicembre sarebbe stato il primo sintomo di una malattia». Comincia così la testimonianza di Federico Pegoraro, 20 anni, in cura a Padova da quando ne aveva 12, che sabato a Palazzo del Bo ha dato voce ai pazienti, i protagonisti di “Neurochirurgia Familiare”. L’incontro, dedicato al dialogo tra esperti mondiali di neurochirurgia, famiglie di bambini e adolescenti in cura, associazioni di pazienti, è stato l’evento precongressuale di EANS 2017, il Congresso europeo delle società di neurochirurgia in corso a Venezia fino al 5 ottobre.

«Le ragioni per organizzare “Neurochirurgia Familiare” le avete fornite voi», hanno detto, rivolgendosi agli oltre 300 presenti nell’Aula Magna di Palazzo del Bo, i promotori della giornata Domenico d’Avella, direttore della Neurochirurgia dell’Università di Padova e presidente di EANS 2017, e Giorgio Perilongo, che guida il Dipartimento Salute della Donna e del Bambino. «Essere accompagnati nella vostra esperienza, poter contare su un maggiore dialogo con i medici dei vostri figli, essere guidati a comprendere la malattia che vi stravolge la vita: non abbiamo la pretesa di dare oggi tutte le risposte ma questa è l’occasione per avviare un percorso che possa dare un volto più umano alla medicina, nel solco della tradizione padovana di particolare attenzione alle patologie pediatriche».

Tumori cerebrali, epilessia farmacoresistente, idrocefalo, spina bifida, neurofibromatosi e malattie cerebrovascolari sono stati i focus degli interventi specialistici a cura dei cinque esperti intervenuti, tutti ex studenti padovani che hanno raggiunto i vertici mondiali della professione: Ennio Antonio Chiocca, Harvard University; Kazadi Kalangu, Università dello Zimbabwe; Alessandro Martini, Università di Padova; Alessandro Olivi, Università Cattolica di Roma; Mario Zuccarello, UC College of Medicine di Cincinnati.

«Se siamo medici è per voi – hanno sottolineato a più riprese – senza il ruolo delle famiglie nel processo di cura, non potremmo ottenere risultati medici soddisfacenti. Oggi presentiamo le novità in termini di cura e di ricerca ma non importa soltanto quale sia lo strumento rivoluzionario o l’approccio innovativo con cui realizziamo un intervento. Serve continuare a costruire un proficuo rapporto di collaborazione per migliorare significativamente la qualità della vita dei più piccoli e possibilmente guarirli».

Una classe di ex studenti padovani «di cui essere orgogliosi» per il rettore Rosario Rizzuto e il direttore generale dell’Azienda Ospedaliera di Padova Luciano Flor, che insieme al delegato del consiglio direttivo EANS Meling Torstein, ai presidenti di Alumni e Amici dell’Università di Padova Andrea Vinelli e Francesco Nalini, hanno aperto, con i saluti istituzionali, i lavori dell’incontro, moderato dal giornalista scientifico Luciano Onder.

Sostenere l’inclusione sociale delle persone affette da patologie neurochirurgiche, migliorare le relazioni di cura e dedicare una maggiore attenzione alla ricerca è la richiesta delle associazioni di pazienti che hanno aderito a “Neurochirurgia Familiare”. «Occorre puntare l’attenzione verso il paziente come persona e non come insieme di sintomi da curare», è l’appello del pediatra ed epilettologo padovano Stefano Sartori e di Francesco Retta (Associazione Italiana Angiomi Cavernosi), Stefano Bellon (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), Emma Meneghello (Associazione Spina Bifida Italia), Roberta Zito (Associazione Uniti per Crescere), Bruna Donazzan (Associazione Sclerosi Tuberosa), Annalisa Celeghin (Fondazione Giovanni Celeghin contro i tumori cerebrali), Andrea Rasola (Linfa Lottiamo Insieme per la Neurofibromatosi).

“Neurochirurgia Familiare” si è chiusa dopo quattro ore di interventi specialistici con una sessione di domande agli esperti. Ma soprattutto con il rilancio di un’alleanza tra chi è curato e chi cura sintetizzata dalla standing ovation per il messaggio rivolto alla platea da Federico Pegoraro, con un brano del libro autobiografico “Sunshine. C’è ancora musica per le mie orecchie”, in cerca di un editore per essere stampato e distribuito: «Se siamo in difficoltà dobbiamo essere più forti degli stessi problemi, le soluzioni spesso esistono. Che siano immaginarie o reali, talvolta, poco importa, qualsiasi esse siano sono una fonte di benessere mentale e fisico. Dobbiamo cercare di essere più furbi che possiamo, addestriamo le truppe per un attacco a sorpresa, senza rinunciare alle attività che ci hanno accompagnato nel tempo, non ne vale la pena. Questo è il segreto della vittoria. Della nostra vittoria».

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