Sentirsi meno soli, infondere speranza, condividere esperienze

Ott 09, 2017 by admin in  Testimonianze

Perché hai scelto di partecipare a Neurochirurgia Familiare? Abbiamo rivolto questa domanda ai 300 iscritti. Ecco le risposte.

GRAZIE per esserci stati e averci voluto raccontare un pizzico della vostra storia. Speriamo che Neurochirurgia Familiare sia stata l’occasione per fare rete, conoscere le associazioni e poter condividere storie ed esperienze con altre famiglie. Perché c’è una mare di domande a cui dare risposte e, più in generale, tanta strada da fare per essere in grado di accompagnare al meglio, sia come medici che come operatori sanitari e famiglie, i piccoli pazienti con patologie che richiedono un trattamento neurochirurgico.

Sono il papà di un paziente in cura a Padova. Penso, anche con mia moglie, che sia molto importante portare delle esperienze positive dopo la malattia per infondere speranza ai piccoli in cura e alle loro famiglie – Alessandro

Mi occupo da qualche anno di insegnamento ed educazione a bambini con disabilità e della loro integrazione nel gruppo di coetanei nella scuola primaria. Mi aspetto di poter ricevere aggiornamenti dal mondo scientifico rispetto alla ricerca di metodologie che puntino al miglioramento della qualità di vita dei pazienti. Inoltre, trovo interessante provare a cogliere le modalità di comunicazione tra esperti della medicina e famiglieAlessia

Sono venuta a conoscenza di questo incontro, grazie all’associazione Uniti per Crescere, della quale faccio parte da qualche anno, ovvero dalla nascita, o quasi, di mio nipote , nato prematuro con idrocefalia a seguito di un’emorragia celebrale. Mi aspetto di acquisire delle informazioni più precise a riguardo, perché avere informazioni più precise rispetto a una disabilità ti permette di guardare i piccoli traguardi raggiunti con una luce ancora più speciale – Alison

Sono una studentessa del VI anno di Medicina e Chirurgia e vorrei specializzarmi in chirurgia pediatrica. Spero che in tale occasione possa cogliere degli aspetti della relazione tra la famiglia del paziente pediatrico e l’équipe chirurgica che sfuggono durante le ore di tirocinio/lavoro nei reparti – Angela

Sono madre di due ragazzi affetti da sclerosi tuberosa, uno con epilessia la seconda con una ectasia della carotide interna, entrambi seguiti in vari centri medici specialistici. Sono pure medico di famiglia, oltre che medico dei miei figli e faccio parte dell’Associazione Sclerosi Tuberosa. Le mie aspettative riguardo alle relazioni dei neurochirurghi sono quelle di conoscere quali tecniche innovative si possano utilizzare nell’ambito dell’epilessia resistente e nel campo neurovascolare – Cristina

Sono la mamma  di un ragazzino affetto da tumore cerebrale deceduto alcuni mesi fa. Il rapporto medico/famiglia mi starà sempre a cuore! – Deborah

Sono uno studente di medicina e sono interessato ad approfondire il tema della comunicazione tra il medico e il paziente e la sua famiglia, la quale è un attore fondamentale soprattutto in ambito pediatrico. Mi piacerebbe che le associazioni di malati esponessero le loro esperienze, dubbi, soluzioni per perfezionare il percorso di cura – Giulio

Sono la pediatra di un paziente trattato con grande efficacia dalla neurochirurgia e dall’oncologia pediatrica di Padova. Mi farebbe piacere un aggiornamento non necessariamente “superspecialistico” sullo stato dell’arte – Manuela

Sono un medico e mi aspetto di vedere un momento di incontro tra chi è curato e chi cura, di vedere e imparare linguaggi e metodi utili a rendere i tecnicismi della neurochirurgia comprensibili per i pazienti e magari anche di trovarmi di fronte a un momento di riflessione in cui i neurochirurghi si confrontino, nel bene e nel male, con ciò che il loro lavoro ha portato nella vita delle famiglie dei loro pazienti – Marco

Ho ricevuto l’invito da AICE Padova e ho deciso di partecipare perché ho bisogno di capire e sentire le esperienze di altri per riacquistare un po’ di tranquillità. Sono la moglie e la madre di pazienti epilettici e proprio in questi giorni una nuova crisi ha sbaragliato un equilibrio che eravamo riusciti a raggiungere – Maristella

Sono il genitore di una ragazza operata 6 anni fa per un tumore cerebrale dal dott. D’Avella. Sono interessato a quali sono al momento le possibilità di cura offerte dalla neurochirurgia, vorrei aumentare il grado di consapevolezza di noi famigliari sulla realtà di queste malattie e conoscere le attività delle varie associazioni di pazienti – Massimiliano

Ho saputo di questo incontro da Bruna Donazzan, iscritta all’associazione Sclerosi Tuberosa. Sono una psicologa cognitivo-comportamentale e da ormai 7 anni aiuto un ragazzo a gestire le diverse difficoltà psicologiche legate non solo alla sclerosi tuberosa. Mi aspetto di avere qualche informazione in più soprattutto per quanto riguarda l’epilessia farmaco resistente – Silvia

Sono una studentessa di Medicina e Chirurgia dell’Università di Padova. Ho scoperto l’evento casualmente su Facebook e pur considerando la mia giovane età ed inesperienza, penso sia un’opportunità preziosa da non lasciarsi sfuggire sia dal punto di vista conoscitivo e scientifico, sia dal punto di vista umano. Eventi di questo genere sono occasione di stimolo e approfondimento non convenzionale, aggiungono una prospettiva sul lato umano delle malattie che noi studenti studiamo forse troppo freddamente – Sindi

Sono stata invitata dall’associazione Uniti per Crescere, sono mamma di un bimbo prematuro grave di recente operato per idrocefalo post emorragico. Ho deciso di partecipare al convegno per avere più informazioni possibili in merito a questa malattia, avere del sostegno e per sentirci meno soli in una tematica cosi’ delicata di cui raramente se ne parla – Valentina

Sono un’educatrice di sostegno per bambini della scuola elementare e dell’infanzia, attualmente lavoro in una comunità alloggio per disabili adulti. Sono anche figlia di una mamma con disabilità fisica in seguito a un incidente in tenera età che ha comportato conseguenze importanti a causa di una svista dell’ospedale. Il mio lavoro mi ha posto di fronte una mole di sfaccettature mediche a cui ero poco preparata perché la formazione ricevuta non mi dava gli strumenti adatti per comprenderle. Ho dovuto interessarmi e informarmi in autonomia e attualmente continuo a farlo, anche sfruttando queste occasioni di apprendimento informale. Mi piacerebbe poter sentire dei riferimenti anche all’approccio educativo e relazionale che dovrebbe essere utilizzato in quei casi – Veronica

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