Ricerca, formazione, cura ma anche dialogo con i pazienti, le famiglie e le associazioni. Nasce per accorciare le distanze tra chi cura, chi è curato e la sua famiglia, Neurochirurgia Familiare, in programma sabato 10 novembre a partire dalle ore 9:30 nell’Aula Magna dell’Università degli Studi di Padova. Per raggiungere questo obiettivo, la partecipazione delle associazioni che riuniscono i pazienti e le loro famiglie è essenziale.

Con la loro attività di rappresentanza nei confronti delle istituzioni e dell’opinione pubblica e ancor di più con le attività e i servizi che forniscono ai loro iscritti, le associazioni aiutano in maniera determinante chi soffre e chi gli sta accanto a rompere l’isolamento e ad aprire uno spazio permanente di comunicazione a più livelli.

Proprio per questa ragione salutiamo con estremo piacere un’adesione ancora più ampia da parte delle associazioni e delle fondazioni a questa seconda edizione di Neurochirurgia Familiare.

Associazione Uniti per Crescere
da dieci anni al fianco dei bambini con problemi neurologici e neuropsichiatrici e delle loro famiglie nei reparti di Neurologia e Neuropsichiatria infantile del Dipartimento della Salute della Donna e del Bambino di Padova. Le malattie neurologiche rappresentano circa il 30% delle patologie trattate nel Dipartimento. La loro rilevanza non è solo quantitativa ma anche qualitativa, date le gravi conseguenze che possono avere sullo sviluppo del bambino e sulla sua famiglia e spesso portano all’intervento neurochirurgico

LINFA neurofibromatosi
nata nel marzo del 1993 per volontà di un gruppo di genitori di bambini con Neurofibromatosi, ha l’obiettivo di promuovere lo studio e la ricerca su questa rara ma terribile malattia e di migliorare la qualità della vita delle persone ammalate

Associazione Italiana Contro le Epilessie sezione di Padova
l’obiettivo dell’associazione è da sempre la tutela delle persone con epilessia e la promozione di ogni iniziativa volta a favorire la prevenzione e cura della malattia, lo sviluppo di una cultura priva di pregiudizi sociali e la rimozione di ogni discriminazione

Federazione Italiana Epilessie
impegnata nel miglioramento della qualità di vita delle persone con epilessia, per restituire loro la possibilità di vivere pienamente, promuove la ricerca scientifica orientata alla cura e alla corretta informazione. Tutela le persone con epilessia per favorire il loro inserimento in tutti gli ambiti sociali e assicurare il riconoscimento di ogni loro diritto

Fondazione Celeghin contro i tumori cerebrali
nata a Padova nel 2012 con l’obiettivo di onorare la memoria dell’imprenditore Giovanni Celeghin, prematuramente scomparso a causa di un Glioblastoma Multiforme, raccoglie fondi per finanziare progetti di ricerca scientifica sui tumori cerebrali

Associazione italiana angiomi cavernosi & CCM Italia
costituita nel 2012 a Torino con la consulenza e il supporto della Fondazione Telethon, a seguito della creazione del portale www.ccmitalia.unito.it, primo punto di incontro per coloro che conoscono da vicino questa patologia, come pazienti o familiari

Associazione Spina Bifida Veneto onlus
ha lo scopo di promuovere le attività per la prevenzione, la cura, la riabilitazione della spina bifida e dell’idrocefalo. Cura, inoltre, l’inserimento sociale e lavorativo dei pazienti, garantendo assistenza fisica e morale ai pazienti e alle loro famiglie

Associazione Sclerosi Tuberosa 
nata per cercare di sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sui problemi collegati alla ST, nonchè per il finanziamento di attività volte a migliorare la qualità della vita dei soggetti colpiti da questa malattia genetica

Quest’anno si sono aggiunte anche:

– Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale (ALICE) Verona
tutela i diritti civili e il reinserimento nella vita sociale e lavorativa, quando possibile, delle persone colpite da Ictus cerebrale e patologie similari o conseguenti, sollecitando anche l’emanazione e la corretta applicazione di normative adeguate in tutte le sedi istituzionali

Associazione Italiana Siringomelia e Arnold-Chiari (AISMAC)
nata nel 2005 per volontà di Paola e Carlo Celada che, dopo anni di diagnosi e terapie sbagliate, in presenza di pareri medici discordanti e poco convincenti, difficoltà a reperire informazioni esaurienti e obiettive, smarrimento di fronte alla rarità della malattia, capiscono che è necessario creare una rete di conoscenze e informazioni ed è necessario unirsi agli altri malati perché “insieme si è più forti”. Tutti i collaboratori di Aismac sono pazienti o familiari di pazienti

Associazione Luca Ometto per la ricerca sul glioblastoma
nata a Padova con l’obiettivo di onorare la memoria e la volontà dell’imprenditore Luca Ometto, precursore nel mondo dell’e-commerce con Libreriauniversitaria.it, mancato per glioblastoma a soli 41 anni. Pochi mesi prima di morire Luca ha espresso alla famiglia la volontà di aiutare tutte le persone colpite dal glioblastoma, dando loro speranza di una possibile guarigione. L’obiettivo dell’associazione è finanziare lo sviluppo della ricerca scientifica sul glioblastoma allo scopo di migliorare l’efficacia dei trattamenti e la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari, attraverso eventi e raccolte fondi.

GRAZIE A TUTTI per la collaborazione, le testimonianze e gli interventi che porterete a Neurochirurgia Familiare. Ma soprattutto grazie, di cuore, per il lavoro che fate!

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